O núcleo deverá servir como ponto de apoio para familiares de crianças e adolescentes com doenças raras
Cerca de 150 pessoas, a maioria familiares de crianças e adolescentes com doenças raras, participaram da 1ª Audiência Pública Sobre Doenças Raras de Cacoal, realizada no último dia 29, na Câmara Municipal. O encontro foi proposto pela vereadora Nice Condaque (União Brasil), com o objetivo de conhecer o cenário local e de criar uma rede de apoio para as famílias que vivem essa realidade. O deputado estadual Cirone Deiró (União Brasil), autor de diversas leis que contemplam as pessoas com deficiência, também participou do encontro.
A audiência contou com a presença do vice-prefeito Tony Pablo, do presidente da Câmara Municipal, Gimenez Fritz e de representantes de diversos segmentos sociais, como a OBA, Defensoria Pública, Cernic e Secretaria da Educação. As médicas Carla Bianca, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Regional de Cacoal e Mônica Alexandra Conto, neurologista pediátrica, ministraram palestras sobre a realidade das doenças raras em Cacoal e também em Curitiba, no Paraná. Posteriormente, pais de crianças e adolescentes com doenças raras, fizeram perguntas e sugestões para as autoridades.
Cirone Deiró disse que continua a disposição, na Assembleia Legislativa, para contribuir com a causa das pessoas com deficiência e ressaltou a importância de finalizar o encontro com compromissos firmados. “É importante que seja oferecido atendimento nas unidades básicas, para que haja diagnósticos precoces”, disse o deputado. Ele também parabenizou a vereadora Nice Condaque, “por dar voz as pessoas com doenças raras e maior visibilidade para esse cenário”.
Nice Condaque fez o compromisso de propor a criação de um Núcleo Municipal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras, do Dia Municipal das Doenças Raras e também da oferta do teste da orelhinha, pela rede municipal de saúde. “Vamos trabalhar em parceria com o deputado Cirone, o prefeito Adailton Fúria, o vice Tony Pablo e com várias entidades, para que as pessoas com doenças raras sejam acolhidas e atendidas em nosso município”, disse.
O vice-prefeito Tony Pablo também se propôs a apoiar as iniciativas em favor das pessoas com doenças raras. “Acredito que uma medida importante seria já, de início, realizarmos um censo sobre a realidade local“, disse.
A professora Luciane Batista Didoné, mãe de um adolescente com doença rara, disse que a audiência foi proveitosa e que saiu do encontro com boas expectativas em relação ao que foi proposto pela vereadora Nice Condaque e pelas demais autoridades. Segundo Luciane, a realização do censo e a criação do núcleo são de extrema importância, para que se tenha ciência dos casos existentes no município e de suas particularidades. “Já tivemos uma vitória hoje, com os resultados dessa audiência e espero que no espaço que será criado, possamos receber apoio para resolver o que não conseguimos sozinhos, possamos ser ouvidos”, disse.
Texto: Eli Batista
jornalista